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诺西那生钠70万一针(诺西那生钠70万一针谈判)

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今天给各位分享诺西那生钠70万一针的知识,其中也会对诺西那生钠70万一针谈判进行解释,如果能碰巧解决你现在面临的问题,别忘了关注本站,现在开始吧!

诺西那生钠70万一针(诺西那生钠70万一针谈判)

宝宝患怪病全身不能动,特效药一针就要70万,什么药能这么贵

特效药也是最新的治疗药物,药的名字叫‘诺西那生钠’。这种药是治疗脊髓性肌萎缩症的,一支仅有5ml,价格将近70万。

这种昂贵的药不是说打一针就行了,而是要根据患儿自身的情况注射,也有可能要终身用药。脊髓性肌萎缩症还会伴有各种并发症,危害身体健康。但是如果不注射,可能活不过2岁。

如果得了这种病,除了要注射昂贵的药物,家中还要备好呼吸机等一系列医疗设备辅助孩子成长。

脊髓性肌萎缩是一种相对常见的罕见基因病,属于遗传性神经肌肉疾病。该病在新生儿中发病率约为1/6000-1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍。

诺西那生钠这种昂贵的药,价格是经过政府批准的。因为是高端的医疗团队研制,并且研发的周期要十多年,而且这种药对于存储和运输的条件相当苛刻。保存和运输的温度需保持在2-8摄氏度,运输需用冷藏箱,而且在运输途中温度的数据需要上传和留档,保证药效。

希望医疗研发团队可以早日把这种药物达到量产。希望这种治疗脊髓性肌萎缩症的药物不再那么贵,让不幸得了这种病的孩子家庭可以负担的起。

诺西那生钠70万一针治什么病

诺西那生钠70万一针治什么病?很多人都无法理解,诺西那生钠为何这么贵,很难相信一针下去就可以让全家倾家荡产,但由于中国目前进口的诺西那生钠是唯一治疗smA的病,所以才会这么贵,具体可以看看本站提供的介绍。

诺西那生钠70万一针治什么病

脊髓性肌萎缩症(smA)

据报道,脊髓性肌萎缩是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,也被称为“婴幼儿遗传病的杀手”。根据发作的年龄和获得的运动里程,SAM分为smA-I,II,III和IV。如果不进行治疗,大多数smA-I儿童将无法存活至两岁。目前,中国唯一用于治疗该疾病的药物是诺西那生钠注射液。

诺西那生钠为何这么贵

首先,它是一种新药。

新药的开发成本很高。《美国医学杂志》于今年3月发表了一篇论文,估计从2009年到2018年研发的新药平均成本:13亿美元和90亿人民币。同时,新药的专利保护期仅为20年。二十年后,世界各地的制药厂都可以随意模仿,这毫无价值,因此,它必须在20年内返还研发费用,同时还要让投资者赚钱。否则,谁愿意投资和开发新药?

第二个原因是它是一种罕见的疾病药物。

smA的疾病在全球范围内只有不到50万患者,而在中国只有30,000-50,000。随着病人的减少,利润微薄但周转迅速的道路被封锁了,为了收回成本,它只能是昂贵的,诺西那生钠注射液由渤健公司推出,为了治疗smA,实际上还有另一种叫做Zolgensma的药物,诺华制药公司以210万美元的价格推出,被称为“世界上最昂贵的药物”。

如何看待诺西那生钠70万一针

1没什么特别的看法,罕见病受众小,导致研发成本高,医药公司不是福利机构,一切科研目的都是为了盈利。

2国外使用价格较低并不是定价低,这款药物全球定价区别不大,区别在于西方国家更好的保险制度和大额度的政府补贴,国内目前寄希望于药物公司降低价格是不现实的,只能期待政府部门针对儿童罕见病提供额外补助。

70万一针的诺西那生是什么

“每一个小群体都不应该被放弃”,2021年11月11日,福建医疗保障局药械采购监管处副处长张劲妮与渤健公司代表就其生产的诺西那生钠注射液采购价格谈判过程中的这句话感动了无数人,相关短视频也在网上广泛传播,双方经过一个半小时总共8轮谈判,最后用于治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液5毫升12微克每支从首轮报价53680元最终降到了33000元左右,前后降幅达到40%。

诺西那生钠注射液谈判现场

那么诺西那生钠注射液到底是什么,为什么说是小群体用药。从上面的内容我们可以知道诺西那生钠注射液主要用于治疗脊髓性肌萎缩症(简称smA),也是中国首个能治疗罕见病smA的药物,smA是由于运动神经元的变性坏死导致患者出现肌肉无力及萎缩,继而生命无法自主、生活无法自理。

其中罕见病多发于遗传、多发于儿童,smA属于儿童遗传病的特性注定其只能用于小部分群体,据报道,国内smA病例在2到3万之间,相较于数十亿的普通用药人口基数来说,诺西那生钠市场群体小众且分散也是导致其价格居高不下的原因之一。

诺西那生钠

其次诺西那生钠注射液70万一针又是从何说起呢?首先我们来看下其进入中国市场的时间线:2019年4月全球首款smA药物“诺西那生钠注射液”在国内获批,同年10月正式开始用于患者治疗,其定价为第一年70万元/6针,后续每年37万元/3针且需长期使用。

2021年初,诺西那生钠价格调降到55万元一针,并实行“第一年买1赠5共计6针”的政策。

2021年11月,国家医保局价格谈判,诺西那生钠报价每支降到了33000元左右,并将于2022年1月1日被正式纳入医保。所以,我们常说的70万一针的诺西那生钠其实是指刚上市第一年注射用药的全部费用,按首年6针及最新医保价格及保险报销比例计算,患者自付年费可降至6万元左右,大大降低了患者家庭的负担和经济压力。

最后想说的是,不管群体大小,国家都会记住,只是现有条件下,医保还不能涵盖到所有种类,但此时患者要坚强,坚强的看着国家强大,让每个人都病有所医。

文章分享结束,诺西那生钠70万一针和诺西那生钠70万一针谈判的答案你都知道了吗?欢迎再次光临本站哦!